‘Je hebt nooit de garantie op een volkomen gezond kindje’

Sarah van den Berg werd gediagnosticeerd met Gilles de la Tourette. Hier kwamen ze achter na haar eerste zwangerschap. Bij deze aandoening speelt erfelijkheid een rol. Toch besloot ze na de diagnose alsnog heel bewust voor een tweede te gaan. Chantal Bolleman sprak haar.

De diagnose beheerste Sarah haar leven eigenlijk niet totdat de medicijnen niet meer voldoende werkten. ‘Normaal gesproken beheerst het mijn leven niet. Ik had de goede medicijnen, ik kende mijn grenzen en er was niks dat mij hinderde. Totdat ik zwanger was en bleek dat mijn medicijnen niet meer voldoende werkten. Toen werd ik wel even teruggeworpen op het acceptatiestukje van Tourette. Door alle tics die ik had, was ik afgepeigerd. Ook was ik erg prikkelbaar. Gelukkig is er voldoende aan te doen in een zwangerschap zonder dat het schadelijk is voor de baby.’

De exacte oorzaak van het syndroom van Gilles de la Tourette is nog niet bekend. Het is wel achterhaald dat erfelijkheid een rol speelt. Dit brengt voor sommige mensen twijfels mee over het krijgen van kinderen. Sarah werd ook gediagnosticeerd, maar zij was er van overtuigd dat ze wel kinderen wilde. ‘Ik heb nooit getwijfeld. Het gaat er in mijn beleving om wat je jouw kind als ouder zijnde meegeeft aan normen en waarden en hoe zij in het leven staan. Mijn partner zag ook geen problemen en stond volledig achter het besluit om samen een kindje te nemen.’

Geen kinderen was geen optie voor Sarah. Het enige waar ze over twijfelde was het leeftijdsverschil. ‘Tourette heeft nooit een rol gespeeld bij de beslissing om kinderen te krijgen of niet. Het enige wat bij mij wel een rol speelde is het leeftijdsverschil tussen mijn eerste kind en het kindje dat nu komt en ik twijfelde over mijn eigen leeftijd, want ik ben 31.’

Nadat ze gediagnosticeerd was heeft ze heel bewust nog voor een tweede kindje gekozen.
‘Ik heb er bewust voor gekozen omdat ik weet dat er met goede begeleiding en medicatie heel goed mee te leven valt. Daarbij heb je nooit de garantie op een volkomen gezond kindje. Er kan van alles gebeuren waardoor hij een handicap of afwijking kan krijgen. Hier kies je niet voor. Toch is de kans dat je Tourette doorgeeft niet heel erg groot. Een kind dat opgroeit naar individuele waarden en normen vormt in mijn ogen veel meer een kind ondanks Tourette of welke afwijking dan ook. Het is een ‘extraatje’ maar niet zijn basis.’

De angst om een aandoening door te geven is er eigenlijk niet. Door Tourette staat ze nu wel onder extra controle in het ziekenhuis. ‘Ik ben wel alerter op de signalen van Tourette en ik zou meteen aan de bel trekken zodat mijn kinderen sneller geholpen worden. Dit was namelijk bij mij niet meteen het geval. Ik sta ook onder extra controle. Mede doordat ik andere medicatie heb. Mijn vorige medicijnen werkten namelijk niet meer en er was te weinig over bekend. Toen ik stopte met medicijnen slikken, kwamen ook de tics in alle hevigheid terug. De medicatie die ik nu gebruik is ingesteld en daarnaast blijf ik onder controle om te zien hoe het kindje het blijft doen. Na de bevalling zal er ook een tweedaagse observatie plaatsvinden in verband met het medicijngebruik, maar dit is meer standaard dan noodzaak.’

‘Wat ik mee wil geven aan mensen die gediagnosticeerd zijn met Tourette is dat je nooit je leven moet laten bepalen door een afwijking en dat je altijd je sterke punten moet behouden. Je moet daar naar leven en handelen. De Tourette bepaalt niet wie jij bent. Het is wat je er zelf mee doet en wat je er zelf van maakt. Maar bovenal wil ik mijn kinderen meegeven dat ze trots moeten zijn op wat ze wel kunnen en dat ze zich niet moeten weerhouden om hun dromen na te jagen.’

Twijfel jij over je kinderwens?